Yürürken sürekli düşmesi ve idrar kaçırma şikayeti nedeniyle 4,5 yaşındayken doktora götürülen Çağan Toprak’a, yapılan tetkikler sonucu Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı teşhisi konuldu.
Yurt dışında uygulanacak gen tedavisinin maliyetinin yüksek olması sebebiyle Toprak ailesi, Ankara Valiliği onaylı kampanya başlattı.
Çağan’ın annesi Bahar Toprak, AA muhabirine, oğlunun da yaşıtları gibi bir yaşam sürmesi için tedavi olmasını istediklerini söyledi.
Anne Toprak, oğlu Çağan’a ilk teşhis konulduğundan bu yana zorlu bir süreçten geçtiklerini belirterek, “İki evladım var. Küçük oğluma 8 aylık hamileyken Çağan ile ilgili DMD kas hastalığı teşhisimizi aldık. DMD kas hastalığı anneden erkek çocuğuna geçen genetik bir kas hastalığı olarak biliniyor. Bir yandan Çağan’ın hastalığına üzülürken diğer yandan da diğer çocuğumda da mı bu hastalık var diye çok büyük kaygılar yaşadık.” ifadelerini kullandı.
“Çağan’a herkesin sahip çıkmasını istiyoruz”
Çağan’ın yaşıtları gibi normal bir şekilde yürümeye başladığını fakat yürürken sürekli düştüğünü söyleyen anne Toprak, şunları kaydetti:
“DMD hastalığında birçok aile çocukları geç yürüdüğü için aslında hastaneye başvuruyor. Çağan, normal yaşıtları gibi yürüdü ama çok fazla düşüyordu.’Çocuktur, düşe kalka büyür’ ifadeleriyle bu süreci atladık. 4,5 yaşında Çağan’da idrar kaçırma şikayetimiz vardı. Önce idrar tahlili verdik, tahlilleri temiz çıktı ama doktorumuzun, ‘Acaba kaslarında bir sorun mu var, tuvaletini tutamıyor mu?’ teşhisiyle kan tahlili verdik. Kan tahlilinde karaciğer enzimlerine yani kas enzimlerine bakıldı. Değerlerimiz yüksek çıkınca bizi çocuk nörolojisine yönlendirdiler ve genetik testlerimiz yapılarak hastalığımızın teşhisi konuldu.”
Çağan’ın hastalığının bu yıla kadar tedavisinin olmadığını söyleyen Bahar Toprak, “Biz Ankara Valiliği onaylı bir yardım kampanyası başlattık. Tedavinin maliyetini benim imkanlarımla sağlamam mümkün değil. Bu süreçte herkesin Çağan’a sahip çıkmasını istiyoruz. Bu yıl ilk defa Amerika’da bir firma tarafından bir gen terapisi FDA onayı aldı ve şu anda bu ilaca ulaşmaya çalışıyoruz. Bu yıla kadar bizim bu hastalıkla ilgili umudumuz yokken bu ilaç umudumuz oldu. İlacımız da en uygun fiyatı şu anda Dubai’den aldık. İlerleyen süreçlerde fiyat ucuzlarsa hangi ülkede daha uygun olursa biz oraya gitmek istiyoruz. Yeter ki bizim çocuğumuz bu ilaca ulaşsın” diye konuştu.
Çağan’ın yaşıtları gibi merdiven çıkamadığını ve oturduğu yerden desteksiz kalkamadığını söyleyen Toprak, “Bu hastalık sadece yürüme yeteneğinin yok olmasıyla kalmıyor. Ben çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Ben çocuğumla ömrümün sonuna kadar sağlıkla yaşamak istiyorum. Bu duygu gerçekten çok ağır. Bu ilaca bir an önce ulaşmak istiyorum.” dedi.
“Tedavi olduktan sonra en büyük hayalim maça gitmek”
Gen tedavisine ulaşacağı günü bekleyen 7. sınıf öğrencisi 13 yaşındaki Çağan Toprak ise okulda arkadaşlarıyla arasının iyi olduğunu, ancak hastalığı nedeniyle arkadaşlarının yanında koşamadığını, düştüğünde ise kalkamadığını belirtti.
Gelecekte aşçı olmak istediğini söyleyen Çağan Toprak, “Tedavi olduktan sonra Galatasaray’ın maçına gitmeyi istiyorum, çünkü takımımın maçını izlemek beni çok mutlu eder. Stadyumdaki merdivenler yüksek olduğu için bir kere Konyaspor – Galatasaray maçına babamın yardımıyla gitmiştim. Tedavi olduktan sonra en büyük hayalim maça gitmek.” ifadelerini kullandı.
Muhabir: Dilhan Türker Yıldız
